Luchar por la vida de un hijo significa ni más ni menos que defender y proteger su existencia, su bienestar y su futuro. Para ello se multiplican esfuerzos hasta el cansancio y más. Asimismo requiere dedicación al extremo tanto en lo físico como en lo emocional y espiritual. Es este compromiso inquebrantable el que vienen llevando a cabo desde hace casi tres años la pareja de padres compuesta por Ángel Emanuel Guzmán y Yamila Soledad Gutiérrez en el nombre de su hija Luz Aymar de 5 años de edad. La niña fue diagnosticada con Heterotopia Nodular Periventricular (HNPV).
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“Esto se lo descubrieron a partir de un pequeño tumor que se le hizo en la cabeza por una fractura durante el parto”, contó la mamá en diálogo con LMNeuquén. Detalló que por esta razón fue operada durante el año 2024 para extraerle esa malformación. “La operación fue un éxito y le realizaron una biopsia al tumor, la cual gracias a Dios arrojó un resultado positivo y que solo era benigno pero a raíz de eso en una TAC que le efectuaron vieron unas manchas en su cerebro por lo que le realizan una Resonancia para descartar algún error del tomógrafo por movimientos involuntarios de la anestesia pero terminan confirmando su diagnóstico de HNPV, es decir neuronas que debían migrar hacia afuera del cerebro quedaron dentro transformándose en nódulos”.
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EL DATO
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La heterotopia nodular periventricular es una malformación cerebral con diversas presentaciones clínicas, desde casos asintomáticos hasta epilepsia farmacorresistente. El diagnóstico temprano y el tratamiento adecuado son importantes para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
Viajes continuos
A partir de esta enfermedad de Luz, los padres se vieron en la necesidad de realizar constantes viajes de control a la capital neuquina primeramente desde Andacollo y con el tiempo desde la ciudad de Chos Malal. “La patología que tiene mi hija implica riesgos de convulsión. Ella hasta el día de hoy gracias a Dios nunca convulsionó pero no saben si puede ser dentro de poco, dentro de mucho o nunca. Es la primera nena del norte neuquino con esta patología”, destacó la madre. Añadió que “le veníamos haciendo todos los controles a través del hospital pero como su papá entró a trabajar ahora tiene obra social.
Entonces ya el hospital dejó de aportarnos todo lo que nos daba”. Ante este complejo panorama comenzaron a hacer gestiones para mejorar la situación, pero lamentablemente encontraron más trabas que soluciones. “La obra social (OSPe) resulta que trabaja por reintegro. Intentamos cambiarnos de obra social pero ninguna nos acepta. A su vez Luz también desarrolló el trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH) y trastorno de oposición desafiante (TOD)”, indicó Soledad.
Aclaró también que por todas estas afecciones su pequeña hija cuenta con el Certificado Único de Discapacidad (CUD). “A partir de estas condiciones a la que se le suma el Trastorno del Sueño, nuestra hija debe recibir terapia de psicología y de terapia ocupacional dos veces a la semana. Las mismas las costeamos desde nuestro propio bolsillo como así también la medicación necesaria debido a que la obra social OSPe no las cubre”.
La operación
A los tres viajes por año que vienen haciendo por sus propios medios desde el 2022 ahora al calvario de la pequeña Luz se le suma una operación de amígdalas que actualmente compromete sus vías respiratorias de manera alarmante. Así lo determinó una TAC que se le hizo a finales del año pasado: “Aumento de volumen hipodenso, homogéneo y simétrico de amígdalas palatinas, que compromete aproximadamente el 90% de la vía aérea”, reza textualmente el frío resultado del estudio médico.
Al respecto la madre precisó que “nuevamente nos encontramos en la encrucijada de que debemos viajar a Neuquén en septiembre a más tardar para su control y rogando también que podamos operarla ya que sus amígdalas comprometen seriamente a sus vías respiratorias y debido a que la obra social OSPe no tiene convenio con la Clínica San Lucas hay una probabilidad de que nosotros debamos pagar la respectiva cirugía”, relató con desesperación. En este sentido informó que el presupuesto fijado para el mes de marzo pasado era de $1.500.000, el cual a la fecha seguramente se ha incrementado exponencialmente. “Es injusto tener que atravesar este duro camino o terminar en una situación judicial para que la obra social se haga cargo más el control con neurología por su patología”, resaltó en forma tajante.
Completó diciendo que “creo que no podemos estar teniendo que solicitar ayudas, campañas, pidiendo colaboración a la gente, vendiendo números o pidiendo premios donados para poder hacer una tómbola, rifa, números o lo que sea para poder solventar estos gastos porque ella tiene una obra social que la recibió teniendo un certificado de discapacidad ya en mano. No es que ella entró a la obra social y después le hicieron el CUD”. A su vez con mucha impotencia remarcó: “A ella ya la recibieron con certificado de discapacidad y no puede ser que a la obra social se tenga que llegar al punto de tener que ir a un Juzgado para solicitar recursos de amparo o que tengas que ir y plantarte en la superintendencia de Salud para que se hagan cargo de algo. Nos descuentan fortunas y al final no tiene nada de nada”.
Más allá de todo esto la familia igualmente puso en marcha una tómbola con importantes premios a sortear para recaudar fondos y solventar la operación de Luz. Para los que quieran comprar números o colaborar, lo pueden hacer a los alias de: Mercado Pago: 38906072.mp (mamá) o Ualá: vidrio.bicho.telar (papá).
